Er zijn gelijkenissen tussen de dood van een geliefde en leven met een handicap, dat ervaart Josefien elke dag. Ze schreef er een boek over, om anderen die er nood aan hebben te ondersteunen of rust te geven.
Bekijk de hele story
Bekijk de story in verschillende parts
Part 1: Is niet normaal zijn dan persé slecht?
“Vier jaar geleden is mijn lief overleden. Het boek bevat naast mijn persoonlijk verhaal ook een groot deel van mijn rouwproces.”
Josefien schreef een boek: ‘Een huis dat pijn heet.’ Een stukje uit de samenvatting gaat als volgt: wat zijn de gelijkenissen tussen de dood van een geliefde en leven met een handicap? Bestaat er zoiets als een gehandicapte intimiteit? En hoe overleef je het overlijden van een geliefde als verlies, als wonde, als litteken?
Het is geen boek om zomaar op je salontafel te laten liggen. Voor Josefien is het een heel persoonlijk boek, met haar verhaal. Ze hoopt op die manier anderen, die er nood aan hebben, te ondersteunen of rust te brengen. Ze wil mensen het gevoel geven dat ze alleen (hoeven te) zijn.
Ik ben Josefien, 29 jaar en ik ben kunstenaar en sinds kort ook schrijver. Ik leef met een fysieke handicap. En vier jaar geleden is mijn lief overleden. Het boek bevat naast mijn persoonlijk verhaal ook een groot deel van mijn rouwproces. Als je een boek schrijf, denk je ook na over je eigen leven én verleden.
“Ik had een andere jeugd: één van veel doktersbezoeken, ziekenhuisbezoeken en operaties.”
Ik ben geboren met een heel zeldzame, aangeboren fysieke beperking. Een stuk van mijn rechteronderbeen heeft zich tijdens de zwangerschap niet ontwikkeld. Het komt erop neer dat ik eigenlijk maar 1,5 onderbeen heb. Het ene been, groeide niet mee. Dat zorgde voor veel doktersbezoeken tijdens mijn jeugd, veel operaties en lange ziekenhuisopnames. Mijn jeugd was compleet anders. Ik heb dingen niet kunnen doen, die andere kinderen wel deden.
Als jonge twintiger begon ik mij de vraag te stellen: is ‘niet normaal’ dan persé slecht?
Dat uitgangspunt vormde een deel van de reden van het schrijven van dit boek. Over veel dingen wordt nagedacht, alsof er een bepaald tekort is. Maar het feit dat iets tekort of anders is, is daarvoor niet persé iets negatief. Een tekort kan eigenlijk soms een meerwaarde zijn.
Part 2: Als je leeft met een beperking weet je heel goed wat het is om pijn te hebben
“Er zijn heel wat mensen met een beperking die weten wat het is om pijn te lijden en daardoor iets moois voor anderen kunnen betekenen.”
Wanneer je een litteken, op eender welke manier (fysiek, mentaal, psychologisch) draagt, denk ik dat je een bepaalde kennis, een lichamelijke, gevoelsmatige kennis meekrijgt.
We kennen allemaal die éne vriend op café of die ene persoon die heel veel heeft meegemaakt. Vaak is het ook die persoon die voelt wanneer iets niet juist zit. Die voelt dingen aan en die vraat hoe het écht met je gaat. En voor een heel groot stuk, heb ik dat gegeven willen uitschrijven.
Er zijn heel wat mensen met een beperking die goed weten wat het is om pijn te hebben en die op zo’n momenten, dat anderen ermee in contact komen, eigenlijk iets heel moois kunnen betekenen en doen.
Matthieu: “zou je durven stellen dat het een beetje dubbel is? Dat langs de éne kant, de maatschappij mensen met littekens of een beperking labelen als ‘anders’, of ‘niet volledig functioneel’. En dat terwijl dat, door wat die mensen hebben meegemaakt, ze eigenlijk van grote waarde kunnen zijn voor anderen?”.
“Het is de maatschappij die een beperking of handicap vormgeeft. Er is een raar idee over wat we wel en niet horen te kunnen.”
Absoluut. Het heeft ermee te maken, hoe we nadenken over rouw en wat er gebeurt als iemand aan het rouwen is. Ik denk ook op een heel specifieke manier na over het hebben van een handicap of beperking. Ik ga er heel graag vanuit dat het eigenlijk iets is dat we maatschappelijk hebben gevormd. Er zijn bepaalde dingen die we niet kunnen als mens. Bijvoorbeeld je eigen kleren maken. We vinden het heel normaal dat iedereen naar de winkel gaat, kleren koopt en ze niet zelf maakt. Maar iemand die de trap niet op kan, daar maken we een bepaald onderscheid. Dat is iets dat je hoort te kunnen. Er is een soort van raar idee over wat we wel horen te kunnen en wat we niet horen te kunnen. Mijn boek stelt ook de vraag over het oordeel dat geveld wordt over mensen met een handicap. Omdat je dit niet kan, hoor je er niet (volledig) bij. Ik probeer te destigmatiseren en probeer het uit de taboezone te halen.
Part 3: Ik heb lange tijd vrienden met een handicap gemist
“Ik denk dat niemand met een handicap ooit vrij is geweest van pesten. Ik ben ook zwaar gepest geweest. Kinderen kunnen gruwelijk zijn.”
Er is een heel praktische realiteit dat wanneer je veel school mist, dat je ook de kans mist om met klasgenoten vriendschappen te ontwikkelen. Ik denk dat niemand met een handicap ooit vrij is geweest van pesten. Dat heb ik zelf ook meegemaakt. Dat was heel heftig. Ik ben zwaar gepest geweest en kinderen kunnen heel gruwelijk zijn op dat vlak. Omdat we kinderen aanleren dat mensen met een handicap niet voldoende zijn, dat ze niet ‘genoeg’ zijn. Ik heb altijd het gevoel gehad met mijn ene been in de vriendengroepen van mijn vriendjes te staan en aan de andere kant er toch volledig buiten te staan. Ik heb lange tijd ook vrienden met een handicap gemist. Dat is iets waar ik eigenlijk als jonge tiener en nu ook, als volwassene, enorm naar gezocht heb.
Matthieu: “Hoe ben je toch op dat punt gekomen om andere mensen met een beperking te leren kennen?
Ik heb een organisatie gevonden die specifiek kampen organiseerde voor mensen met een beperking. En dat heeft voor mij heel veel gedaan. Ik ben daar een stuk opgegroeid op een manier dat andere kinderen ook opgroeien. Heel veel mensen daarvan, zijn vrienden geworden en dat heeft mij veel rust gegeven.
“We kunnen niet goed tegen mensen die huilen. Mensen worden daar ongemakkelijk van en hebben heel vaak het idee dat ze iets moeten oplossen.”
Matthieu: “Ik hoor in andere gesprekken ook vaak dat veel zaken in mensen hun plaats wordt beslist.”
Ja, absoluut. Ik heb lange tijd in een rolwagen gezeten als kind en ik voelde wanneer de mensen letterlijk over mij keken, omdat ik lager zat. Of in de zomer, keken mensen naar mij omdat ik een korte broek droeg. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik lange tijd geen korte broek heb gedragen. Er zijn dagen dat je dat goed kan verteren en dat je je dat niet aantrekt. Maar er zijn ook dagen dat zoiets echt een impact heeft. Dat gaat van dag tot dag. Er zijn nog dagen dat ik het daar heel moeilijk mee heb en dat is soms heel vermoeiend. Bijvoorbeeld schoenen kopen, dat is iets heel lichamelijks. Dat doet altijd iets met mij. Ik ben verschillende keren van schoenenwinkels naar huis gegaan om te huilen. Huilen om alles wat gebeurd is, om mijn verleden. Daar kan ik heel triestig over zijn.
“Het is de verbinding met anderen die voor mij belangrijk was, die ervoor gezorgd heeft dat ik mijn hart op tafel kon leggen.”
En binnen onze maatschappij kunnen we ook niet goed tegen mensen die huilen. Mensen worden daar ongemakkelijk van en hebben heel vaak het idee dat ze iets moeten oplossen. Ik ben iemand geworden die aangeeft dat het ok is om te huilen, dat is verschrikkelijk is en dat ik ook samen wil huilen. Dat is iets wat ik enorm nodig had wanneer mijn lief doodging. Maar eigenlijk had ik dat ook nodig als kind, iemand naast mij die zei: “het is kut, huil maar we gaan samen een potje janken.” Als je je echt niet goed voelt, bij wie kan je dan terecht? Mijn ouders hebben bergen verzet om mij alle comfort te geven dat ik nodig had en op een later punt zijn dat dan vrienden geworden. Het moment dat ik voelde dat mensen mij snapten, die echt mijn verdriet meevoelden, dan begon ik vrienden te hebben met een beperking. Ik wist dat we over dezelfde pijn spraken.
En als het gaat over de dood van mijn lief, of als ik iemand ontmoet die ook een partner, iemand dicht of een kind is verloren, dan voel je een bepaalde dichtheid. Je weet allebei waarover het gaat, er moet niet veel verteld worden. Je weet gewoon dat ze het snappen. Het is die verbinding in gebeurtenissen die voor mij belangrijk waren, die ervoor gezorgd hebben dat ik mijn hart op tafel kon leggen.
Part 4: Het overlijden van mijn lief
“Ik stuurde hem ’s avonds nog slaapwel en ’s ochtends was hij er niet meer.”
Mijn lief was eigenlijk iemand die ik al lang kende. We zaten op dezelfde middelbare school en zijn elkaar daarna jaren uit het oog verloren. En op een gegeven moment, is die gewoon mijn leven opnieuw binnengewandeld. We zijn als een blok voor elkaar gevallen. En dan ging het ineens heel snel. Ik was er oprecht van overtuigd dat het de liefde van mijn leven was, de persoon waar ik voor altijd bij wil zijn. Ik was toen 25 jaar en hij 26. We zaten op een gigantisch roze wolk, tot over onze oren verliefd. Hij is binnengegaan voor een routineoperatie, ging een week thuis recupereren maar wordt heel snel erg ziek. Hij werd met een longembolie binnengebracht op de spoed en 5 dagen nadien kreeg hij een hartstilstand door een klonter, afkomstig van de longembolie. Ze hebben er alles aan gedaan om hem nog een kans te geven. Hij heeft uiteindelijk nog 2 weken in coma gelegen, maar het werd duidelijk dat hij niet meer zou wakker worden. We hebben uiteindelijk 2 weken nadien afscheid moeten nemen. Ik stuurde hem ’s avonds nog slaapwel en ’s ochtends was hij er niet meer.
“Mensen hebben snel een oordeel klaar, dat kan hard binnenkomen als je net iemand hebt afgegeven.”
We waren nog niet zo lang samen en daar hebben heel veel mensen vooroordelen over. Mensen zeggen snel: “je kende hem nog niet zo lang. Je zal er wel over geraken.” Of “het was nog kalverliefde.” Ik schreef hierover in mijn boek. Elk overlijden vindt plaats in een context, dat heeft te maken met wie je bent, wel gender je hebt, welke seksualiteit je hebt, of je wit bent of iemand van kleur. Hoe je bent opgegroeid, … En het heeft ook alles te maken met hoe die persoon is doodgegaan. We leerden elkaar nog maar net kennen, dan is er een gigantische donderwolk en ineens is er een lichtflits en die persoon is er niet meer. daar ben je niet op voorbereid. In de eerste plaats, moet daar helemaal niets over gezegd worden door anderen. Het gaat niet over het punt of je iemand al lang kende of niet, het gaat over het feit dat zoiets plots en met enorm intense emoties is gebeurd. Dat is nu 4 jaar geleden.
Part 5: Het rouwproces
“Mijn rouwproces leek heel hard op een handicap.”
Ik heb leren ontdekken dat we, iedere keer iemand doodgaat, we op een andere manier rouwen. Bepaalde overlijdens doen je meer dan een ander. Dat overlijden heeft me heel zwaar gepakt. Dat was iets enorm fysiek. Mensen zagen dat ik veranderde als persoon, fysiek, in mijn uiterlijk. Ik ben gigantisch veel vermagerd, ik kon niet slapen en ik had ook met heel veel zaken gewoon heel veel moeilijkheden. Ik kon niet meer helder denken. Ik had heel veel geheugenproblemen, ik kon geen dingen onthouden, ik kon geen dingen meer plannen. En op een gegeven moment ben ik daar ook de link beginnen leggen. Dit lijkt echt heel hard op een handicap. Ik ben zo gewoon om rekening te moeten houden met mijn been en nu moet ik rekening houden met mijn hoofd. Daar hebben die 2 processen elkaar ontmoet.
“Het heeft eigenlijk wel geholpen om op zo’n moment heel zacht te zijn voor mijzelf.”
Gewoon te weten dat het fysieke ook over gaat. Na een zestal maanden, was het grootste deel, of de meest heftige ervaring van fysiek rouwen gaan liggen. Het was geen grote storm meer, maar eerder rustige golfjes. En nu is dat een mooie zee waar ik af en toe op kan varen. Als je niet kan slapen, denk je veel na en kom je tot inzichten. Alles ging heel traag, stapje per stapje, beetje bij beetje. Elke keer je iets nieuws doet, is een overwinning. Ik raakte snel gefrustreerd van de traagheid. Het heeft geduurd tot ik de link kon maken in mijn hoofd: ‘als ik kijk naar mijn rouwproces alsof het een handicap zou zijn, zo ik hier eigenlijk meer respect voor hebben. Dat heeft echt wel een tijd geduurd. De klik is er gekomen, op het moment dat ik begonnen ben aan het vooronderzoek om mijn boek te schrijven. De eerste versie van het boek was eigenlijk een masterproef. Ik zei letterlijk tegen mijn promotor: “het is dit of niets. Ik kan nu alleen maar dit doen.” Ik heb het geluk gehad, dat ik een promotor had, die enorm in mij geloofde.
Part 6: Ik begin opnieuw te leven
“Ik ben niet meer aan het overleven, maar begin opnieuw te leven.”
Matthieu: “Josefien, en nu?”
Dat is een vraag die ik mij nog elke dag stel. Dag per dag, of eerder al week per week. De ruimte om dingen te plannen en uit te kijken naar iets, begint wel weer te komen. En dat is aangenaam. Dat is ook het punt waarop je beseft dat je niet meer aan het overleven bent, maar opnieuw aan het leven.
Matthieu: “Kan je dan nog vertrouwen hebben in het leven? Heb je nog vertrouwen in het vinden van een nieuwe liefde?”
“Ik denk niet dat ik mijn vertrouwen helemaal ben kwijt geweest, het zat gewoon ergens heel erg diep, heel ver weg.”
Dat moet wel, anders ben je dus aan het overleven en niet aan het leven. En alle eerste keren na een groot overlijden zijn verschrikkelijk zwaar. De allereerste keer mijn lakens verversen, waarin mijn lief nog heeft geslapen, dat was jankend. Dat was huilend. De allereerste keer met iemand opnieuw op date gaan, dat is thuiskomen en huilen. Dat is alles een plaats geven en verder doen. Beetje bij beetje krijg ik opnieuw wel het vertrouwen. Ik denk niet dat ik mijn vertrouwen helemaal ben kwijt geweest, het zat gewoon ergens heel erg diep, heel ver weg. En het heeft tijd nodig gehad.
Matthieu: “Zoals dat ik het een beetje begrijp en aanvoel, gebruik je jouw gave als kunstenaar ook in heel jouw verwerkingsproces.”
Absoluut. Éen van de vooroordelen die er vaak zijn over kunstenaars, is het idee dat je pijn moet hebben, zware dingen moet hebben meegemaakt, om een goede kunstenaar te zijn. Dat is bullshit. Dat is een heel oud, bijna historisch idee, dat niet meer relevant is. Dat zegt heel wat over wat we verwachten van kunstenaars, over welk gedrag ze zouden moeten stellen. Die tijd zijn we al lang voorbij. Veel mensen denken dat het therapeutisch was, het boek. Als bijproduct heeft dat het gehad. Maar in eerste instantie ben ik kunstenaar, vertel ik verhalen met beelden. Dit is wat ik wil doen. Dit heeft nut. Ik wil iets naar buiten brengen, iets tonen, iets vertellen. Dat het voor mij iets therapeutisch is, is eigenlijk bijzaak, een soort van neveneffect. Het is zeker niet ómdat mijn lief dood is, dat ik een boek heb geschreven.
Natuurlijk heb je het risico dat het werk dat je maakt, heel zwaar en donker worden. Maar dat zijn ook gewoon dingen, waar we het over moeten hebben. Als je in de mogelijkheid bent om daar op een fijne manier over te vertellen, wat zou je dan tegenhouden? Van bloemen en stillevens, zijn er al genoeg. Laten we het over iets anders hebben.
Part 7: Er is een leven na verlies
“Er is een leven na.”
Matthieu: “wat zou je nog willen meegeven aan de mensen die kijken of die luisteren?”
Stuur een berichtje naar mensen die iemand verloren hebben. Er is een leven na. Het komt goed, er komt wel iets. De dingen kunnen zo zwart zijn, dat je echt het gevoel het dat het niet meer goed komt. En als iemand die al ondertussen 4 jaar verder staat, het slijt niet, het verandert. Er is een leven na, dat is een boodschap dat ik heel veel en heel vaak geef aan mensen.
