Bettina kampte met donkere gedachten en zag geen toekomst meer. De pesterijen omwille van haar zichtbare ziekte, werden haar te veel. Doorzettingsvermogen én de hulp van een psycholoog, helpen haar opnieuw positief in het leven te staan. De studies die ze vandaag volgt, helpen in haar verwerkingsproces. Via fototherapie werd haar zelfvertrouwen aangewakkerd. Ze durft open te staan voor verandering en durft te leven.
Denk je aan zelfmoord en heb je nood aan een gesprek, dan kan je daarvoor terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be.
Bekijk de hele story
Bekijk de story in verschillende parts
Part 1: Ik heb neurofibromatose
“In het eerste leerjaar begonnen de pesterijen, de vieze blikken en de pijnlijke woordgrapjes”
Ik ben Bettina, 20 jaar en heb neurofibromatose type 1. Ik maak goedaardige tumoren aan. De ziekte kwam naar boven wanneer ik 2,5 jaar was. Naast uitwendige tumoren in mijn gezicht, had ik er ook op de nieren. Als opgroeiend kind vergeleek ik mezelf met andere kinderen op school of via hobbies en ik merkte dat ik er anders uitzag. Ik begon me vragen te stellen en ging hiermee naar mijn ouders. Rond mijn 8 jaar besliste ik om naar een psycholoog te gaan in het UZ Gent. Als ik in de spiegel keek, zag ik dat er bepaalde zaken niet 100% klopten. Ik was eigenlijk een heel positief, goedlachs kind. Ik wou vanalles proberen. Mijn mama kreeg er grijze haren van. Ik had alleen niet door wat er was, ik kon de linken niet leggen en was meer bezig met het ontdekken van het leven. Die levensdrang zit in mij. Tot wanneer ik naar het 1ste leerjaar ging. Toen begonnen de vieze blikken van kinderen, de uitsluiting en ook woordgrapjes, zoals Piet Piraat.
“Niemand wil het verminkte meisje zijn, ik was heel erg eenzaam”
Dat was allemaal lastig voor mij. Het is dan altijd wat erger beginnen worden. Kinderen worden ook ouder, groeien op. Er is ook veel groepsdruk en ik val daar altijd uit. Niemand wil het verminkte meisje zijn, of het meisje dat ongeneeselijk ziek is. Maar niemand vroeg erom, niemand wist wat ik had. Dus kan ik het hen kwalijk nemen, dat ze mij gepest hebben, omdat ze een gebrekkige beeldvorming hadden? Dat besef ik nu. Ik begon in de knoop te geraken met mezelf. Omdat ik niet kon linken waarom mensen zo tegen mij deden. Ik had 1 goeie vriendin, die plots veranderde van school. Dan stond ik daar mooi. Ik voelde mij eenzaam en alleen. De eenzaamheid is toen begonnen. Ik had niemand, was altijd het buitenbeentje van de school. Rond mijn 11 jaar, in het 5de leerjaar begon ik te puberen. Toen merkte ik ook wel de issues met mijn lichaamsbeeld. Ik dacht dat het zou overgaan. Mijn 5de leerjaar heb ik goed afgerond en ik was blij dat ik naar het 6de mocht. In het 6de had ik het moeilijk met eten. Er was nog geen sprake van een eetstoornis maar ik voelde wel dat ik moeilijkheden kreeg met eten, mijn lichaamsbeeld en mijn gewicht.
“Mijn onzekerheden werden bevestigd door de pesters en ik kwam in een depressieve cirkel terecht”
Ik kreeg opmerkingen van klasgenoten dat ik nooit een lief zou vinden, het nooit zou halen in het leven en dat niemand me graag had. Ik voelde me enorm emotioneel en verdrietig. Ik merkte wel in de spiegel dat ik anders ben, ik heb een asymmetrisch gezicht. Het is sowieso al moeilijk om je plaats te vinden in de maatschappij. Mijn onzekerheid werd bevestigd door zo’n opmerkingen. Op den duur begon ik dat ook te geloven en ben ik mee daar dan beginnen naar gedragen. Ik zat in een depressieve cirkel. Als ik één van die mensen vandaag zou tegenkomen, zou ik er niets meer tegen zeggen. Ik zou ze voorbij lopen, het is een afgesloten hoofdstuk. Soms passeer ik mijn basisschool en denk ik: “ik ben blij dat ik hier weg ben”. Leerkrachten grepen ook niet echt in. Ook als er iets tegen de pesters werd gezegd, deden ze gewoon verder. Er werd niet echt naar gehandeld. Het is spijtig dat dat nog steeds gebeurt in basischolen. Er is te veel ruimte voor pestgedrag. Want wat doen kinderen die zelf niet gepest willen worden? Meedoen met de groep.
Part 2: Ik ontwikkelde een eetstoornis en dwangneurose
“Ik besloot niets meer te eten en belandde aan een sonde op de pediatrie”
Het middelbaar was een volgende rollercoaster. Ik volgde moderne talen en had daar 1 goeie vriendin, waar ik nu nog contact mee heb. In het eerste middelbaar haalde ik goede punten. In het tweede middelbaar ben ik gecrasht. Ik weet nog dat ik tijdens de eerste les van het tweede middelbaar naar buiten keek en besliste niets meer te eten. Een beetje hard to get. Ik begon veel af te vallen. Mijn ouders gingen naar ziekenhuizen en maakten al een koffer om me te laten opnemen. Maar er was geen plaats. Tot in december 2017, toen werd ik gedwongen opgenomen met een sondevoeding in het UZ in Gent. Voor mijn omgeving was dat een bom, omdat ik me altijd sterk hield en me groot toonde. Maar in één keer, was het licht uit. Rond mijn 14de ben ik opgenomen in de pediatrie van het UZ Gent. Mijn mama bleef vaak bij me slapen, zo kon ze bij mij zijn. Ik kreeg toen ook het label: anorexia. Vroeger kon ik dat niet uitspreken, nu wel. Ik denk dat het komt door eraan te werken, een wil voor herstel.
“Ik was soms 45 minuten bezig aan een dwang, toch werd enkel gefocust op ‘bijkomen in gewicht’”
Ze stuurden mij plots op ontslag omdat ik niet bijkwam. Het was erg druk, er kwam nergens een bed vrij. Ik ben daar nu nog kwaad om. Uiteindelijk ging ik in opname in Antwerpen, op de dienst eetstoornissen. Dat was moeilijk. Ik had veel heimwee en miste de veiligheid en warmte van mijn ouders. Ik wist ook niet goed wat mij overkwam. Ik deed me wat beter voor dan ik echt was, ik was dat gewoon. Na 3 maanden werd ik ontslaan, ik was wat bijgekomen in gewicht. Dat was goed voor hen. Er werd vooral gefocust op het gewicht. Er werd niet gesproken over mijn neurofibromatose, mijn ongeneeselijke ziekte. Er werd niet onder de ijsberg gekeken. Door dat ontslag waren mijn ouders blij, omdat ze dachten dat het beter met me ging. Maar er werd ook niet gepraat over mijn OCD, mijn dwangstoornis en dwanggedachten. Het uitte zich in tellen, tikken en aanraken. Zoals de klink omhoog doen en twee keer tikken, 4 seconden tussen laten, nog twee keer tikken. En ik moest altijd die routine opnieuw doen omdat het niet goed aanvoelde voor mij. Zo was ik wel 45 minuten bezig aan een dwang. Zelf stond ik daar niet bij stil, het bracht me comfort en rust. Het geeft je controle. Maar dat is niet de controle die ik zocht.
“Ik haalde 6 maanden school op mijn eentje in”
Het is heel symbolisch dat we hier zitten op 6 december. Want op 6 december 2017 is de bal aan het rollen gegaan. Dan ben ik opgenomen op de pediatrie in het UZ Gent. Als ik goed kan tellen, zijn we exact 6 jaar later. Nooit gedacht dat ik hier zou zitten. Na de opname in Antwerpen, was het de bedoeling om terug naar school te gaan. Ik had veel vakken gemist, ongeveer 6 maand. Ik heb dat allemaal in mijn eentje ingehaald. Dat is zeer krachtig van mij, je ziet: ik ben een goeie student.
Part 3: Eerst kreeg ik niet de juiste hulp
“Ik was suïcidaal. Ik zag geen toekomst meer, het licht van de tunnel was weg”
Dan is het wel erg bergaf beginnen gaan. Het was toen 2018, 3de middelbaar. Ik deed humane wetenschappen, ASO en het ging echt niet goed. Ik was meer depressief en had donkere gedachten. Ik was suïcidaal. Ik zag geen toekomst meer, het licht van de tunnel was weg. Het was alsof ik in een donkere kamer zat en kon het licht niet meer vinden. Er waren ook geen ramen en geen lucht. Ik ging nog altijd bij de dezelfde psycholoog als in het begin. Die heeft mijn dalen meegemaakt en wist wel hoe ik ongeveer in elkaar zat. Zij zag dat ik terug vermagerde en greep in. Ze liet me een vage vragenlijst invullen. Uiteindelijk was er geen plaats meer op de kinder- en jeugddienst van de eetstoornissen in het UZ.
“Ik werd ontslaan op de afdeling, omdat het niet erg genoeg was. Zoiets zeg je toch niet tegen iemand die aan een eetstoornis lijdt?”
Ze hebben me na twee weken opgenomen op de volwassendienst van eetstoornissen, als 15-jarige. Ik vond dat schokkend. Er wordt ook anders gewerkt met volwassenen. Ik had eigenlijk andere hulp nodig dan een volwassene op dat moment. Na 3 weken kwam het hele team binnen in mijn kamer. Ik werd ontslaan op de afdeling, omdat het niet erg genoeg was. Zoiets zeg je toch niet aan iemand die lijdt aan een eetstoornis? Dat is een no-go. Ik ging opnieuw fel vermageren en zeker geen hulp zoeken. Dus ik ging terug naar school en pikte mijn studies humane wetenschappen op. Ik kon mij niet meer concentreren en mijn punten waren ongelofelijk slecht. Hierdoor voelde ik me ook slecht.
Denk je aan zelfmoord en heb je nood aan een gesprek, dan kan je daarvoor terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be.
Part 4: De hulp die ik nodig had – een opname en 2 operaties
“Ik crashte toen zowel lichamelijk als psychisch. Mijn psycholoog heeft mij daar precies door elkaar geschud. En dat bedoel ik positief.”
Ik ging ondertussen naar een psychiater en ik had ook een andere psycholoog. Ze wouden meer op het psychische inzetten. Op de dwang- en eetstoornis en het eenzame, het depressieve. Samen met de psychiater zocht ik naar een kinder- en jeugdpsychiatrie. Ik ben dan op intake gegaan bij de Kaap in Melle, een afdeling van Karus. Dat was bij Joris, nog steeds mijn psycholoog, waar ik heel dankbaar voor ben. Ik crashte toen zowel lichamelijk als psychisch. Die mensen hebben mij daar precies door elkaar geschud. En dat bedoel ik positief. Toen zijn we echt begonnen werken rond mijn neurofibromatose en mijn OCD, mijn dwangen. Het was zichtbaar, ik was er al mee gediagnosticeerd door mijn psychiater die me op dat moment opvolgde. Ik heb daar ook individuele hypotherapie gekregen. Mijn paard heette Fiento. Die individuele hypotherapie heeft voor mij het beste geholpen. Het paard was even koppig als mij. Het was een goeie match.
“Bij de tweede operatie werd een tumor uit mijn gezicht verwijderd.”
Mijn ouders gingen toen naar een gespecialiseerd team in Leuven, Gasthuisberg, om te bekijken of ik geopereerd kon worden aan mijn gezicht. Tijdens mijn opname in 2020 ben ik 2 keer geopereerd. Soms vergeet ik dat. Ik sta er zelf versteld van. Maar dat is wel deel van de verwerking. Ik was heel bang voor die operatie, dat zei ik tegen veel mensen. Bang voor hoe het erna zou zijn, over hoe ik eruit zou zien. Ik had wel een realistisch beeld: het zou nooit symmetrisch worden. Je gezicht zwelt eerst op tot je het verschil ziet, dat vond ik het moeilijkste eraan. De tweede operatie stond gepland op 26 augustus 2020. Dan hebben ze een hele fibroom, een tumor, verwijderd. Toen ik uit narcose kwam, voelde ik eerst of het er nog zat. Ik checkte of het gelukt was. Toen ik voelde dat het volledig weg was, zei ik tegen mezelf, dat ik even moest slapen. Ik zei dat uit eigen initiatief, wat uniek was. Normaal was ik ofwel moe ofwel moest ik nog dwangen afwerken. Ik was ook heel emotioneel. Ik hoorde mijn papa tegen de dokter zeggen, terwijl hij dacht dat ik sliep, dat het gelukt was. Een opluchtig voor hem en voor mij.
Part 5: Ik laat niet meer over mij lopen
“Op spoed wordt iemand met een gebroken been direct geholpen. Iemand die suïcidaal is, stuurt men terug naar huis.”
Hoe ik bet bekijk, is dat ik 2 jaar de verkeerde hulp heb gekregen. Ik heb 2 jaar lang moeten zoeken naar de gepaste hulp. Als iemand binnen komt op spoed met een gebroken been, helpt men direct. Maar als er iemand binnen komt die suïcidaal is en hulp wil, sturen ze die persoon terug naar huis. Dat vind ik onverantwoordelijk voor iemand die in de zorg zit. Ik begrijp dat er veel beweging is in de zorg maar er mag wel nog aan gewerkt worden. Ik maak mij echt zorgen over de jongeren en kinderen die nu hulp nodig hebben. We leven in een maatschappij die niet lief is, die hard is. Ik maak mij echt zorgen over jongeren die nog kwetsbaar zijn zoals mij, met een ziekte of een beperking. Dan doet mijn hart pijn als ik daaraan denk omdat ik niet wil dat er iemand anders pijn ervaart zoals ik die heb ervaren.
Denk je aan zelfmoord en heb je nood aan een gesprek, dan kan je daarvoor terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be.
“Ik vond mijn aansluiting niet terug, ik was zoekend naar mijn plaats in de maatschappij.”
In mijn vierde jaar ben ik naar TSO gegaan, ik noem het niet ‘zakken’, wel aanpassen aan uw situatie. Starten in een nieuwe klas aan sociaal technische wetenschappen, bezorgde me terug wat angst. Dat was kort na de operatie. School start op 1 september en ik had mijn operatie gehad op 26 augustus. Dat was van het ziekenhuis naar mijn opname, naar school. Op 3 november 2020 werd ik ontslaan. De dag dat ik uit opname mocht. De dwangneurose, eetstoornis en depressie waren nog aanwezig maar uit opname moet je dan verder met de tools die je gekregen hebt. Ik werkte dan mijn 4de middelbaar af met een A-attest. Daarna besloot ik naar het Lyceum in Gent te gaan en de opleiding jeugd- en gehandicaptenzorg te starten. Ik vond mijn aansluiting niet terug, ik was zoekend naar mijn plaats in de maatschappij. Toen had ik ook nog ambulante theraptie met Joris. Ik mis soms nog de ondersteuning wanneer nodig. Ik heb nog vaak moeilijke momenten. En dan heb je graag een luisterend oor of iemand die helpt waar het kan. Maar soms heb je ook situaties waar je er alleen voor staat.
“Het volwassenonderwijs was één van de beste beslissingen die ik toen kon nemen”
Nu ga ik 2 keer per maand naar de psycholoog, naar Joris. Daarmee doe ik het. Dat is telkens 50 minuten en soms vind ik dat echt moeilijk. Gent heeft mij ook een stuk harder gemaakt. Waar ik wel blij om ben. Ik laat niet meer over mij heen lopen. Ik kreeg ook een B-attest en ik denk dat ik dat nodig had om een keuze te maken. Ik startte in het volwassenonderwijs. Dat was een gewaagde beslissing. Het was nog 1 jaar voor het behalen van mijn secundair diploma, A2 opvoeders maar ik wou niet nog een jaar gaan. Ik zou crashen en dat wou ik niet meer. Ik had daar geen energie voor. Het volwassenonderwijs was één van de beste beslissingen die ik toen kon nemen. Ik ben blij want op zich loopt alles nu wel goed op vlak van studies.
Part 6: Ik durf terug te leven
“Door mijn studies, ben ik eigenlijk fulltime in therapie”
Mijn eerste jaar is heel goed gelopen en ik had een heel fijne stageplaats. Ik heb mij daar echt mogen ontwikkelen en heb mogen groeien. De vakken die ik nu nog krijg, voelen aan als leertherapie. Ik pas zelf veel toe. Bijvoorbeeld op vlak vak communicatie: hoe kan ik nu opkomen voor mezelf op een assertieve manier? Dat helpt. En soms heb ik ook dingen door over de opvoeding die ik kreeg. Echt leertherapie dus. Ik ben dus eigenlijk fulltime in therapie . Soms bekijk ik dat zo. Ik ben enorm gegroeid door de opleiding die ik nu volg. Het past bij mij, dat zegt mijn omgeving ook.
“Ik durf nu leven, wil verbeteren en sta open voor verandering”
In 2023 heb ik Amandine leren kennen. Zij fotografeert mensen die een hele zware weg hebben afgelegd. Ze brengt die kwetsbaarheid in het licht en maakt het zichtbaar op foto’s. De manier waarop zij foto’s neemt en in communicatie gaat, zorgt ervoor dat je je veilig voelt. Ook een stuk door haar, heb ik nog meer leren aanvaarden dat ik er anders uitzie. Elke dag een beetje meer. Ik merk verbetering, maar heb nog mijn moeilijke dagen. Ik voel me nu stabiel genoeg om te functioneren in de maatschappij en laat mijn baaldagen er ook zijn. Ik durf nu leven, wil verbeteren en sta open voor verandering. Dat heeft veel gedaan voor mijn proces: willen openstaan voor verandering. En een beetje #autisme. Het was niet gemakkelijk maar door de veranderingen toe te laten, en door mezelf te willen verbeteren is er nog elke dag groei.
Denk je aan zelfmoord en heb je nood aan een gesprek, dan kan je daarvoor terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be.
