Chronische ziekte discrimineert niet. Ze kan iedereen treffen, ongeacht leeftijd, afkomst of uiterlijk. Rosie vertelt hoe het is om te leven met fibromyalgie en andere diagnoses, hoe onbegrip soms harder weegt dan de pijn zelf, en hoe ze via muziek en radio opnieuw een stukje vrijheid, hoop en zichzelf terugvond.
Bekijk Rosie haar verhaal
Je ziet het niet altijd. Maar het is er wel.
Chronisch ziek zijn discrimineert niet. Niet op leeftijd, niet op afkomst, niet op gender en niet op rijkdom. Het kan iedereen overkomen.
Ik ben Rosie. Ik leef met autisme, ADHD, complexe PTSD, hypermobiele Ehlers-Danlos en fibromyalgie. Maar als je mij ontmoet, zie je waarschijnlijk eerst iets anders. Iemand die graag bezig is. Die energie haalt uit muziek, radio maken, een goed boek in de zon of een gek dansje in de woonkamer.
Ik worstel met de term “onzichtbaar ziek”.
Daarom worstel ik soms met de term “onzichtbaar ziek”. Want zo onzichtbaar is het eigenlijk niet. Mijn handen trillen soms. Mijn enkels slaan regelmatig om. Op slechte dagen wandel ik met een stok. De signalen zijn er wel. Alleen weten veel mensen niet waar ze naar kijken.
Het probleem is niet dat de ziekte onzichtbaar is. Het probleem is dat we vaak niet geleerd hebben om ze te zien. En misschien nog meer: we denken vaak dat ziekte iets is dat andere mensen overkomt. Terwijl niemand daarvoor beschermd is. Niet omdat je jong bent. Niet omdat je gezond leeft. Niet omdat je er goed uitziet. Chronisch ziek zijn kan iedereen treffen.
“Je bent toch veel te jong voor zoveel pijn?”
Een paar jaar geleden zat ik huilend op de tram. Ik had zoveel pijn dat ik niet wist hoe ik thuis zou raken. Een voorbijganger kwam bezorgd vragen of alles oké was. Toen ik uitlegde dat ik chronisch ziek ben, kreeg ik een reactie die ik sindsdien vaker heb gehoord:
“Maar ben jij daar niet wat jong voor?”
Alsof pijn een leeftijdsgrens heeft.
Ook opmerkingen zoals “Maar jij bent zo’n mooi meisje” blijven hangen. Alsof ziekte en schoonheid elkaar uitsluiten. Alsof een wandelstok iets afneemt van wie je bent.
Die reacties zijn meestal niet slecht bedoeld. Maar ze tonen wel hoe moeilijk het voor veel mensen is om chronische ziekte te begrijpen. We hebben een beeld van hoe een ziek persoon eruit hoort te zien. En wanneer iemand daar niet in past, ontstaat er twijfel. Of ongeloof.
“Het zwaarste is vaak het onbegrip.”
Pijn dragen is één ding. Niet geloofd worden is iets anders.
Het moeilijkste voor mij was nooit alleen de ziekte zelf, maar het onbegrip dat erbij kwam kijken. Van familie, vrienden, collega’s of mensen die oprecht willen helpen, maar niet begrijpen wat er gebeurt.
Want hoe leg je uit dat je gisteren nog iets kon en vandaag niet meer? Hoe leg je uit dat je wekenlang je best doet om ergens aanwezig te zijn, om vervolgens toch te moeten afzeggen?
Mensen willen vaak begrijpen, maar er is een verschil tussen begrip en inleving. Wie nooit elke dag pijn heeft gehad, kan zich daar moeilijk iets bij voorstellen.
En toch heeft dat gevolgen. Vriendschappen verwateren. Mensen haken af. Op school, op het werk en in je omgeving ontstaan verwachtingen die je niet altijd kunt waarmaken. Niet omdat je niet wil. Omdat je niet kan.
Je leert jezelf wegstoppen.
Van jongs af aan leren veel mensen om door te zetten. Om sterk te zijn. Om niet te klagen. Dus leer je pijn verbergen.
Je glimlacht wanneer je eigenlijk wilt huilen. Je blijft zitten terwijl je zou moeten stretchen. Je bijt op je tanden omdat het sociaal makkelijker is dan uitleggen wat er aan de hand is.
Maskeren wordt uiteindelijk een tweede natuur.
Maar precies daardoor worden veel chronische aandoeningen ook zo laat herkend. Niet alleen door artsen, maar ook door onszelf. Omdat je zo gewend raakt aan het negeren van signalen dat je soms niet eens meer weet waar je lichaam precies om vraagt.
Muziek gaf me terug wat ik kwijt was.
Chronisch ziek zijn neemt veel af. Niet alleen energie of mogelijkheden, maar soms ook een stuk van je identiteit.
Via vrijwilligerswerk kwam ik terecht bij Urgent FM. Daar ontdekte ik een omgeving waar ik niet bekeken werd als een verzameling diagnoses. Ik was niet “de chronisch zieke”. Ik was gewoon Rosie.
Iemand die graag praat. Die graag lacht. Die graag muziek draait. Die af en toe een absurd onderwerp op antenne gooit en daar zichtbaar plezier uit haalt.
Voor het eerst voelde ik opnieuw dat ik meer was dan wat er op een medisch dossier staat.
Voor het eerst voelde ik opnieuw dat ik meer was dan wat er op een medisch dossier staat. Ik mocht er mezelf zijn, met al mijn energie, enthousiasme en creativiteit. Radio gaf mij opnieuw een gevoel van vrijheid, van nuttig zijn en van ergens bij horen.
Het liet me zien dat ik nog steeds dromen mocht hebben. Dat ik nog steeds iets kon betekenen. En dat ik, ondanks alles, nog altijd dezelfde Rosie was.
Minder pijn door radio maken.
Het bijzondere is dat radio maken niet alleen mentaal iets veranderde. Ook fysiek merkte ik een verschil.
Wanneer ik bezig ben met muziek, creativiteit en radio, heb ik minder pijn.
Mijn lichaam staat minder onder stress en daardoor worden mijn fibromyalgieklachten rustiger. De pijn verdwijnt niet volledig, maar ze neemt wel af.
Dat was voor mij een belangrijke ontdekking. Omdat het mij liet voelen dat mijn lichaam nog steeds dingen kan. Dat er naast pijn ook nog plezier, energie en ontspanning mogelijk zijn.
Muziek helpt mij om emoties te verwerken. Om moeilijke momenten een plaats te geven. Soms helpt het zelfs om gewoon even te dansen in mijn woonkamer en de spanning uit mijn lichaam los te laten.
Misschien klinkt het cliché dat je iets moet zoeken waar je gelukkig van wordt. Maar voor mij is dat echt zo geweest. Muziek en radio hebben mij niet genezen, maar ze hebben me wel iets gegeven wat ik lang kwijt was: hoop, ademruimte en momenten waarop pijn niet langer centraal staat.
